Erstes Familienshooting für das Herzensprojekt 20 / 20


20 besondere Familien / 20 einzigartige Kinder: Alexander beim Familienshooting

Foto: Sissy Steinbrecher

Am 14. Oktober 2018 war es so weit.  Ich hatte mein erstes Familienshooting für mein Herzensprojekt „20/20 – 20 besondere Familien / 20 einzigartige Kinder“.

Monika, die Mama vom 2-jährigen Michael und dem 7 Monate alten Alexander, schrieb mich per WhatsApp an. Sie erzählte mir von Alexander, ihrem jüngsten Sohn, der mit einem schweren Herzfehler zur Welt kam. Dieser schwere Herzfehler wurde bereits in der Schwangerschaft festgestellt und es war schnell klar, dass eine sofortige Operation nach der Geburt notwendig sein würde. Doch es sollte nicht bei dieser Herausforderung bleiben. Bei der Geburt stellte sich heraus, dass Alexander auch noch das CHARGE Syndrom mitgebracht hat.

Beim CHARGE-Syndrom handelt es sich um einen genetischen Defekt, bei dem verschiedene Organe betroffen sind. Dabei stehen die Buchstaben C-H-A-R-GE-E jeweils für einen der häufigsten Symptome dieser Erkrankung (C – Kolobom des Auges, H – Herzfehler, A – Atresie der Choanen, R – Retardiertes Längenwachstum und Entwicklungsverzögerung, G – Genitalfehlbildung, E – Ohrfehlbildungen).

Alexander weist zur Zeit folgende typische Erkrankungen auf: Herzfehler Transposition der großen Arterien (korrigiert), Choanalatresie (korrigiert), beidseitig große Kolobome der Netzhaut und des Sehnervs, beidseits hochgradige bis an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit, starker Reflux (korrigiert), schwacher Muskeltonus, schlechte Gewichtszunahme und geringes Wachstum und deshalb Ernährung mit Spezialnahrung über eine PEG-Sonde, abdominelle Migräne, Tracheostoma aufgrund von Atemproblemen nach einer Atelektase in der Lunge.

Dies führte zudem dazu, dass er mit seinen erst 7 Monaten schon fast 5 Monate im Krankenhaus verbracht hat und 8 Operationen über sich ergehen lassen musste. Eine Zeit, die für die ganze Familie sehr kräfteraubend und beängstigend war.  Dies hat zudem das ganze Familienleben ziemlich auf den Kopf gestellt. Aber am besten lass ich hier die Familie selbst erzählen wie es ihnen ergangen ist bzw. jetzt geht!

Mutter Monika erzählt ihre Geschichte

Wir freuen uns sehr, dass wir für dieses tolle Projekt ausgewählt wurden. Es hat wirklich Spaß gemacht und es sind tolle Fotos entstanden. Wir hatten großes Glück, denn noch zwei Wochen vorher wäre so ein Fotoshooting mit Alexander nicht möglich gewesen. Inzwischen ist er ein kleiner Sonnenschein, der den halben Tag lang lacht und alles mit sich machen lässt.

In der 22ten Schwangerschaftswoche haben wir erfahren, dass Alexander einen schweren Herzfehler hat. Uns wurde aber versichert, dass dieser Herzfehler in einer einzigen Operation vollständig behoben werden kann. Da brach natürlich für uns das erste Mal die Welt zusammen. Nach wenigen Wochen hatten wir uns aber damit arrangiert, weil wir wussten, dass er nach der Operation keine großartigen Einschränkungen haben würde. Leider ging es aber mit den schlechten Nachrichten weiter. Ich hatte viel zu viel Fruchtwasser und musste die letzten 5 Wochen bis zur Geburt im Krankenhaus verbringen, damit sichergestellt werden konnte, dass sich der junge Mann nicht schon zu früh auf den Weg macht. Unser 2-jähriger Sohn Michael wohnte ab da bei den Omas und ich konnte ihn nur mehr zwei Tage in der Woche sehen.

Im Krankenhaus musste Fruchtwasser abgepumpt werden, dieses haben wir untersuchen lassen. Die Untersuchung hat ergeben, dass Alexander keine genetischen Probleme hat, abgesehen des bekannten Herzfehlers. Nach der Geburt hat sich aber gezeigt, dass Alexander das CHARGE-Syndrom hat. Auf solch seltene Genfehler wurde bei der Fruchtwasseruntersuchung nicht geachtet.

Am 3. März 2018 kam Alexander per Kaiserschnitt zur Welt. Nach dem Durchtrennen der Nabelschnur atmete er nicht, er wurde wiederbelebt und musste intubiert werden. Erst am nächsten Tag wurde mir gesagt, dass die Choanen (der Übergang von der Nase in den Rachen) zugewachsen sind. Am dritten Tag nach der Geburt hat uns dann ein Arzt ganz nüchtern erzählt, dass Alexander das CHARGE-Syndrom hat. Den Herzfehler und die Choanalatresie könne man gut korrigieren, vermutlich sei er aber auch blind und taub und würde wahrscheinlich nie sitzen, gehen, essen oder selbständig aus dem Bett kommen können. Dieser Tag und die folgenden waren die schlimmsten. Unsere Sorgen waren groß, aber irgendwie haben wir diese Zeit überstanden. Hoffnung haben wir vor allem durch den Kontakt mit anderen Kindern und Erwachsenen mit diesem Genfehler geschöpft. Wir haben gesehen, dass man mit dem CHARGE-Syndrom zwar eingeschränkt ist, sich aber all diese Kinder viel besser entwickeln, als uns von den Ärzten gesagt wurde.

Seine ersten Operationen hat Alexander gut überstanden und nach 8 Wochen kam er das erste Mal nach Hause. Dabei sollte es aber nicht bleiben, denn er hatte jede Woche massive Unruheattacken. Keiner wusste, was ihm fehlt. Bald lag er wieder auf der Intensivstation, da er bei einem dieser Anfälle fast gestorben wurde. Die nächsten Wochen waren ganz schlimm – Alexander musste fast durchgehend beatmet werden. Die Ärzte beschlossen, ein Tracheostoma zu machen, da man ihn nicht dauerhaft intubiert lassen konnte. Somit kamen wir nach 8 Wochen Intensivstation endlich wieder nach Hause. Die Anfälle gingen aber trotzdem weiter. Später konnte mir per E-Mail eine Ärztin aus den Niederlanden weiterhelfen. Sie vermutete aufgrund der von mir geschilderten Symptome eine abdominelle Migräne. Seit wir mit einem Medikament dagegen begonnen haben, geht es Alexander super.

Wir sind jetzt seit Anfang Juli wieder alle zusammen zuhause. Unser großer Sohn Michael hat diese schlimme Zeit glücklicherweise auch gut mitgemacht und er ist der stolzeste große Bruder, den man sich vorstellen kann.

Inzwischen wissen wir, dass Alexander nicht blind ist, denn er schaut seinem Spielzeug hinterher, wenn man es vor seinen Augen bewegt und er greift auch gezielt danach. Leider hört er wirklich sehr schlecht und wir hoffen, dass er für Cochlear Implantate in Frage kommt, mit denen er dann hoffentlich hören lernt. Er hat einen schwachen Muskeltonus und kann deshalb mit knapp 8 Monaten seinen Kopf noch nicht halten und auch nicht sitzen, aber er macht große Fortschritte und wir sind zuversichtlich, dass er beides im nächsten Jahr lernen wird. Mit sehr großer Wahrscheinlichkeit wird er auch in ein paar Jahren Laufen lernen. Er wird derzeit über eine PEG-Sonde ernährt, aber in Zukunft wird er sicher auch selbst Essen und Trinken lernen. Jede Woche hat Alexander mindestens vier Therapien und im Moment noch sehr viele Arztbesuche, aber inzwischen ist das zu unserem Alltag geworden. Der kleine Kämpfer findet das inzwischen sehr lustig und es macht ihm Spaß, wenn man mit ihm spielt und mit ihm arbeitet. Alexander ist inzwischen das zufriedenste Baby, das ich jemals gesehen habe. Er weint so gut wie nie und ist total interessiert an allem was man ihm zeigt. Am liebsten würde er den ganzen Tag mit seinem Spielbogen in seinem Bettchen spielen.

Die ersten Monate waren für uns alle ganz furchtbar, aber insgesamt hat uns Alexanders Krankheit alle noch näher zusammen gebracht und wir sind froh, dass er alles so gut überstanden hat und er jetzt so ein kleiner Sonnenschein geworden ist. Wir sind alle wahnsinnig stolz auf den Kleinen und freuen uns auf die nächsten Jahre. Wir sind sehr gespannt darauf, welche Dinge er schaffen wird, von denen die Ärzte einst sagten, dass er sie nie können wird.

Mehr über das Shooting

Was das Familienshooting selbst anging, so hab ich mich wie immer ganz normal darauf vorbereitet. Zudem hab ich noch gefragt, ob es etwas Besonderes zu beachten gäbe. Die Mutter von Alexander verneinte dies allerdings und so freute ich mich schon sehr auf das Shooting.

Voller Vorfreude erwartete ich die vierköpfige Familie am vereinbarten Treffpunkt. Alle waren total nett und schon ganz aufgeregt. Alexander erschien mir persönlich total entspannt. Während des Shootings gab es einige Herausforderungen, die die Familie aber super gemeistert hat. Alexander hat ein Tracheostoma (künstlicher Zugang zur Luftröhre), das schnell abgesaugt werden muss, wenn es verschleimt ist. Mit dem Absauggerät ständig in unserer Nähe hat das aber gut geklappt. Außerdem hat Alexander eine verminderte Körperspannung, weshalb ein „halte dein Kind bitte im Arm“ nicht so einfach umsetzbar war.

Die Zuneigung der Familie zueinander und das Zusammenhalten war beeindruckend zu beobachten. Ich hatte nie das Gefühl, dass diese Familie mit ihrem Schicksal kämpft, sondern viel mehr dass sie sich der Herausforderung stellt und das Beste daraus macht.. Ich bin überzeugt davon, dass sie dieser besondere Weg noch mehr zusammenbringen wird und ein starkes Band diese Bindung tragen wird.

 

Herzlichen Dank an dieser Stelle nochmal an die Familie. Vielen Dank, dass ich diese Momente für euch festhalten durfte!

Weitere Informationen finden Sie unter www.photo-moments.at
Details zum Projekt: http://www.aap.photo/magazin/allgemeines/herzensprojekt-20-20-monatliche-schenkaktion

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